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Mamás Moebius Coahuila

Hay encuentros que no solo se organizan, también se sienten. Y este es uno de ellos.

A finales de este mes tendremos la segunda reunión del grupo de mamás Moebius Coahuila, y la emoción es enorme. Ya somos ocho personas: cuatro mamis de Monclova, una de Agujita, una madre familia en Ramos Arizpe, una de Piedras Negras y yo, de Saltillo. Esta vez nos reuniremos en Monclova, una ciudad que aún no habíamos visitado como grupo.

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La organización está a cargo de Rebeca, mamá de Yambao, una joven de 15 años con síndrome de Moebius. Su entusiasmo ha sido clave para que este encuentro tome forma, y para que más mamás de Monclova se integren a esta red que poco a poco ha ido creciendo.

Me emociona profundamente porque este tipo de espacios confirman algo que he creído desde hace tiempo: la importancia de generar lugares de acompañamiento no solo para los pacientes, sino también para las mamás, quienes suelen ser las principales cuidadoras y sostén emocional de sus hijos.

Desde que fundé Coleccionando Sonrisas y ahora con este nuevo grupo, tengo claro que esa es una de mis prioridades: construir comunidad, acompañarnos y no transitar solas los procesos que la vida nos pone enfrente.

El origen de este grupo fue algo que nunca imaginé de forma exacta. Mientras seguía con mi labor de activismo y con el grupo Coleccionando Sonrisas, el tema de Moebius seguía presente, pero no sabía que terminaría tomando forma como un grupo independiente.

Fue el año pasado cuando Adriana Rosales, mamá de Jesús, adolescente con síndrome de Moebius, me compartió la idea de crear un grupo de familias en Coahuila. Al principio tuve dudas. No sabía si sería posible, si habría interés o si realmente se consolidaría algo así.

Pero poco a poco todo empezó a fluir. Cuando las cosas tienen un propósito más grande, se van acomodando.

Días después contacté a Edenia, mamá de Aurora, que también es portadora del Síndrome. Ellas viven en Ramos Arizpe; le compartí la idea y su respuesta fue inmediata, se sumó con entusiasmo.

Nuestra primera reunión se realizó el 24 de enero, en el marco del Día Mundial del Síndrome de Moebius, justo cuando el Congreso de Coahuila se iluminó de color morado.

Ese día fue profundamente significativo. Vernos, reconocernos, escucharnos, me confirmó algo que ya intuía: cuando hay voluntad y amor, los espacios correctos se construyen. Lo que alguna vez parecía una idea lejana, estaba ocurriendo en Coahuila.

Sumamos a nuestro grupo a Ivette Ochoa, quien es mamá de Lupita, ellas son de Puebla, pero ya las adoptamos como parte de la familia coahuilense que somos.

Después se integró Elena, mamá de Piedras Negras, y más adelante Rebeca desde Monclova, quien impulsó con fuerza la idea de una segunda reunión en su ciudad. A partir de ahí, se sumaron más mamás de esa región.

Hoy, esa segunda reunión está por hacerse realidad.

Además, tendremos actividades por confirmar, entre ellas dos conferencias, cuyos detalles daremos a conocer más adelante.

Estoy profundamente emocionada, porque más allá de la organización, lo que está creciendo aquí es una red de apoyo, de empatía y de acompañamiento real.

Seguimos sonriendo con el corazón, coleccionando abrazos, miradas y esperanza en cada encuentro que nos recuerda que no estamos solas.

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DANIELLA GIACOMÁN

Daniella Giacomán Vargas (Monterrey, NL, 1979) Es licenciada en Ciencias de la Información por la Universidad La Salle Laguna en 2002. Periodista, escritora, editora y activista. Durante más de 20 años, ha trabajado en diversos medios impresos. Ganadora de premios estatales de periodismo Coahuila 2003 y 2009; en 2016 obtuvo el reconocimiento a la trayectoria profesional otorgado por el Senado de la República. Desde hace 11 años es vocera del Síndrome de Moebius en México y en 2022 lanzó su primer libro "El milagro y la sonrisa".

Este texto es responsabilidad única, total y exclusiva de su autor, y es ajeno a la visión, convicción y opinión de PorsiAcasoMx

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