Un punto en el mapa, una historia que late

Hace más de 20 años aproximadamente, para muchos adultos con el Síndrome de Moebius, la única referencia era la Fundación de Moebius en España, en el naciente internet.

Nos registramos en esa página con la ilusión de conocer a más personas con la misma condición; nos aferramos a la esperanza de que en algún lugar, alguien desde una computadora también buscaba lo mismo. Con muchas preguntas, pero con la ilusión de saber que éramos más.

Durante mucho tiempo fue un camino solitario: la información era escasa y la conexión con otros parecía imposible. Hoy, en 2025, el panorama ha cambiado de manera abrumadora, y eso me pone un poco sentimental.

Hace unas semanas entrevisté a Lucas Robles, un joven chileno diagnosticado también con Síndrome de Moebius, quien creó el primer mapa interactivo de casos por todo el mundo https://padlet.com/moebiuschile/testimonios-moebius-ts5uwjaeq6kcljy3

La iniciativa de visibilizar esta condición en un mapa interactivo me tiene muy conmovida. No solo se trata de ubicar un punto en el mapa, sino que cada punto representa una vida, una historia, una lucha parecida a la mía.

Me emociono, me detengo a mirar y me siento acompañada. Es imposible no recordar la época escolar, desde la primaria hasta la universidad, en la búsqueda de personas con Síndrome de Moebius. Cambiaba de ciudades, de trabajo, de amigos, y no encontraba a nadie.

Este mapa es un puente que une vidas dispersas por todo el mundo, conectando historias que durante mucho tiempo quedaron en silencio. Hace más de 20 años o más, el aislamiento era parte de nuestra realidad; hoy, la tecnología nos da una voz que trasciende fronteras.

Pienso en lo que representa todo ese cambio. Antes, contar con alguien que entendiera la condición desde su propia experiencia era casi un milagro; hoy es posible a tan solo un clic. Gracias a ese mapa y a las redes sociales podemos vernos reflejados y seguir construyendo comunidad, como se ha venido haciendo en los últimos años.

Dejar un testimonio en esta plataforma es celebrar la vida, la valentía y la autenticidad que hay en cada uno de nosotros; es una manera de decir “aquí estoy”, “mi historia importa” y, sobre todo, “no estamos solos”.

Por eso invito a quienes tienen esta condición a animarse a participar, a dejar su testimonio y a no temer compartir su historia, pues cada voz fortalece la comunidad.

El síndrome de Moebius puede ser raro, pero nosotros no somos invisibles. Estamos aquí, somos muchos, y nuestras historias laten con fuerza.

Lo que también quiero decir

La tecnología avanza a pasos agigantados y a veces me abruma un poco; apenas sé grabar audios y subir videos a redes sociales.

Sin embargo, admiro mucho a las generaciones que vienen detrás de nosotros, esas ganas de innovar y mostrarse tal como son. Esa energía de querer que la comunidad internacional conozca qué es el síndrome de Moebius.

Aunque a veces me sienta rebasada por la tecnología y sienta que me falta creatividad, sé que es a ellos a quienes les corresponde continuar con la difusión, si así lo desean.

Y en ese relevo confío plenamente, porque sé que esta historia no termina aquí; que nosotros, los que hemos recorrido este sendero durante años, dejamos una semilla fuerte que ellos harán florecer.