Hace unos días vi un video en TikTok que me emocionó: la boda de Mati, una chica con síndrome de Moebius. Su hermana lo compartió con orgullo, como cualquiera lo haría al ver feliz a alguien a quien ama.
Pero esa emoción pronto se convirtió en coraje. En los comentarios del video aparecieron frases como: “¿Por qué la casan?”, “Eso es un delito”, “Seguro su familia ya no la quiere cuidar”, “No sabe ni lo que está haciendo”, “Padece de sus facultades mentales”, “Es una niña especial, no deberían casarla” … y claro, el clásico: “NO sonríe”.
Lo que debía ser una celebración de amor se convirtió en un tribunal cibernético.
¿El “delito”? Que Mati tiene una diferencia visible. Que su rostro, como el de muchas personas con Moebius, no muestra lo que otros esperan ver.
Esos comentarios me dolieron. Me recordaron muchas cosas, entre ellas, aquella vez que un amigo y ex compañero de trabajo —desde otro país— me dijo por Messenger que había conocido a unas chicas “sin imperfecciones en la cara”. Le contesté: “¿Entonces qué haces chateando conmigo un viernes por la noche en lugar de estar con ellas?” Nunca respondió. Y ese día entendí que no merecía más mi amistad.
Tras la polémica en redes, su hermana publicó otro video explicando que Mati está bien, que está feliz y que simplemente no puede sonreír por su condición, pero no tiene ninguna discapacidad intelectual.
Pensé en dejarlo pasar, pero luego me escribió una mamá de un niño con Moebius, luego otra, luego otra… y todas con la misma sensación: decepción, impotencia, rabia. Me ganó la víscera y pensé que, si mi sicóloga se enteraba que perdí el control, sabrá que tuve razón y que no me podía quedar callada.
Al principio respondí con mesura algunos comentarios del video de la boda. Luego ya no. Grité —sí, grité con letras—: “¡Ignorantes!”. Y algunos borraron sus comentarios. Otros no, pero yo ya no podía quedarme callada.
Varias personas con el síndrome de Moebius respondimos. La mayoría de ellos lo hicieron con paciencia, con prudencia. Yo sí me enojé y me encargué de que cada letra y coma reflejara mi molestia. Las miradas, las burlas y dudas, cansan.
Lo que vimos es capacitismo: la discriminación hacia quienes tienen una diferencia funcional o discapacidad. Esa idea terrible de que, si tu cuerpo no es “normal”, entonces no puedes amar, ni ser amado, ni ser feliz.
A veces el capacitismo se disfraza de “preocupación” o de bromas. Pero el mensaje es el mismo: “Si no te pareces a mí, no mereces lo mismo que yo”.
Matilde eligió amar y ser amada, vivir a su manera. Pero TikTok la convirtió en blanco de burlas porque no sonríe, porque no cumple con el molde.
Y lo que en verdad molesta —sí, molesta— es que alguien con diferencia funcional pueda ser feliz, deseada, amada, con una historia propia. Que no tenga que pedir permiso para existir.
El problema no es Matilde. El problema es esta sociedad que juzga y no entiende.
Quienes tenemos alguna condición, cualquiera que sea, somos parte de este mundo. Merecemos lo mismo: amor, respeto, pareja, futuro. Muchos de nosotros hemos amado con todo el corazón y nos han amado también…
Hace poco, en una entrevista, dije que la sociedad era cada vez más empática, que lo que urgía era mayor capacitación médica sobre el síndrome de Moebius.
Hoy, después de ver esa reacción, sé que me equivoqué. Falta empatía. Falta comprensión. Falta humanidad.
Lo que debe cambiar no son nuestros rostros, sino los ojos que no saben mirar sin juzgar.
Porque conocer es comprender, y comprender es respetar.

DANIELLA GIACOMÁN
Daniella Giacomán Vargas (Monterrey, NL, 1979) Es licenciada en Ciencias de la Información por la Universidad La Salle Laguna en 2002. Periodista, escritora, editora y activista. Durante más de 20 años, ha trabajado en diversos medios impresos como La Opinión (hoy MILENIO Laguna), Imagen de Zacatecas, La Jornada Zacatecas, VANGUARDIA, El Guardián y en Capital Coahuila, de Grupo Región. Ganadora de premios estatales de periodismo Coahuila 2003 y 2009 en la categoría de crónica cultural; en 2016 obtuvo el reconocimiento a la trayectoria profesional otorgado por el Senado de la República y la Asociación Comunicadores por la Unidad AC, en la Ciudad de México. Desde hace 11 años es vocera del Síndrome de Moebius en México y en 2022 lanzó su primer libro "El milagro y la sonrisa", bajo el sello editorial Amonite. Este texto es responsabilidad única, total y exclusiva de su autor, y es ajeno a la visión, convicción y opinión de PorsiAcasoMx