Desde el corazón

En 2014, cuando vivía en la Ciudad de México, comencé sin buscarlo el camino del activismo por el Síndrome de Moebius, condición con la que nací hace 46 años. No tenía idea de qué se hacía o cómo se hacía.

Con mi formación en periodismo, lo mío era escribir y comunicar. Entonces decidí que mi activismo sería haciendo lo que mejor sé: plasmar con palabras lo que pienso y siento.

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Tiempo después, mi amiga Nelly, mamá de una chica con este síndrome, y yo nos aventuramos a organizar un evento para la comunidad Moebius en México. Cuando teníamos todo listo y nos habían prestado un área del Museo Nacional de Culturas Populares, alguien de la comunidad Moebius nos dijo que no era posible realizarlo, así sin más. Fue un momento amargo que dolió, pero no nos detuvo.

Ya radicada en Saltillo, aprendí que este camino no es un sendero de rosas: implica lucha, coraje, malas caras, comentarios hirientes, días sin dormir, viajes, difusión y cansancio, pero todo ha valido la pena. Cada paso, por pequeño que parezca, ha fortalecido a la causa.

Hoy, al ver el recinto del Congreso del Estado de Coahuila iluminado en morado, no puedo evitar recordar todo lo vivido. Esa alegría es difícil de describir con palabras, pero refleja la fuerza de un trabajo constante.

En 2018, ya con trabajo de difusión consolidado, nació Coleccionando Sonrisas, un grupo en Facebook dedicado a la difusión y acompañamiento de personas con Síndrome de Moebius. Hemos tenido campañas con gran respuesta, otras no tanto, pero siempre hay alguien dispuesto a ayudar.

No han sido pocas las personas que me han sugerido crear una asociación formal. Sí, se puede lograr, pero mi interés siempre ha sido el mismo: comunicar y difundir. Ese ha sido mi motor.

Mi sueño dorado llegó con la iluminación de un recinto oficial, pero años atrás, mi gran anhelo llegó con la publicación del libro «El Milagro y la sonrisa», un libro donde comparto mi testimonio con el síndrome de Moebius.

Con ellos viene el agradecimiento a amigos y colegas periodistas así como mi actual empresa periodística en donde llevo casi ocho años trabajando, por encontrar eco en ellos para difundir el Síndrome de Moebius y sumarlos a la difusión.

Hoy sonrío desde el corazón: con gratitud, resiliencia y ganas de iluminar cada espacio posible. Cada acto simbólico es una conquista; un recordatorio de que hay mucho por hacer. Somos ahora un grupo de familias Moebius en Coahuila, un compromiso más y un aliciente para seguir adelante, incluso en los días más difíciles.

Además también colaboro en la Alianza Nacional por las Enfermedades Raras. Así que cada sonrisa compartida, cada luz encendida, es un recordatorio de que el activismo también se construye con palabras, perseverancia y corazón. Mientras haya alguien que necesite ser escuchado y acompañado, seguiremos caminando, siempre iluminando.